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Protease 7
L’association Manger la vie, reconnue d’intérêt général, a pour objectif :
• de faire connaître la maladie USP7 pour trouver de nouveaux patients
•
de soutenir les familles et aider les patients
• de faire avancer et financer la recherche
La recherche en France
et en Allemagne
Les chercheurs qui travaillent sur le gène USP7 / HAFOUS
Centre Hospitalier Universitaire de Nantes
Heidelberg University Hospital
Ils soutiennent l’Association
Ensemble, faisons avancer la recherche
www.helloasso.com/associations/manger-la-vie/collectes/alpsman-de-annecy?fbclid=IwAR0hCtSTPfGADu3...
Alpsman xtrem d'annecy pour manger la vie
www.helloasso.com
Financement participatif organisé par Manger la Vie - Cette cagnotte est créée par un groupe d'amis, dans le cadre de la course Alpsam Xtrem, au profit de notre association "Manger la Vie".0 CommentairesCommentaire sur Facebook
Prenez le temps de lire cette belle aventure humaine de 5 potes qui ont le même intérêt commun qui est de participer au AlpsMan et de soutenir notre association à travers ce défi.
𝑰𝒍𝒔 𝒗𝒐𝒖𝒔 𝒓𝒂𝒄𝒐𝒏𝒕𝒆𝒏𝒕
C'est l'histoire d'un groupe de potes de Rouen Triathlon Officiel ayant décidé de participer le 8 juin prochain à l’un des plus beaux triathlons de l'hexagone : @alps_man Annecy .
𝐂'𝐞𝐬𝐭 𝐪𝐮𝐨𝐢 𝐥'𝑨𝒍𝒑𝒔𝒎𝒂𝒏 𝐗𝐭𝐫𝐞𝐦 ? :
- 🏊♂️3,8km de natation dans le lac d'Annecy,
- 🚴♂️180km de vélo dans le massif des Bauges avec pas moins de 6 cols,
- 🏃♂️puis un marathon pour promenade finale.
En bref, un Ironman en montagne !
Mais c'est surtout l'histoire d'un groupe de copains souhaitant transformer un sport individuel en une aventure collective. En effet, nous avons décidé d'associer notre course à l'association Association Manger la Vie - USP7. "𝐌𝐚𝐧𝐠𝐞𝐫 𝐥𝐚 𝐯𝐢𝐞" a été créée en 2015 en Normandie par Stéphanie et Olivier EMMENECKER les parents de Zoé, première patiente diagnostiquée porteuse du syndrome Hao-Fountain en France.
Cette asso soutient les patients atteints d'une mutation ou d'une délétion sur le gène USP7, à ce jour, 10 en France, 230 dans le monde. Mais quoi de mieux pour parler de l'asso que le site lui-même : www.usp7.fr
𝐀𝐥𝐨𝐫𝐬 𝐜'𝐞𝐬𝐭 𝐪𝐮𝐨𝐢 𝐥'𝐨𝐛𝐣𝐞𝐜𝐭𝐢𝐟 𝐞𝐱𝐚𝐜𝐭𝐞𝐦𝐞𝐧𝐭 ?
Très simple. Un Ironman, c'est 226km parcourus par chaque athlète. Nous souhaitons à minima récolter pour l'asso 1€ 𝑝𝑎𝑟 𝑘𝑖𝑙𝑜𝑚𝑒̀𝑡𝑟𝑒 𝑝𝑎𝑟𝑐𝑜𝑢𝑟𝑢 𝑝𝑎𝑟 𝑐ℎ𝑎𝑐𝑢𝑛 𝑑'𝑒𝑛𝑡𝑟𝑒 𝑛𝑜𝑢𝑠. Nous vous laissons faire le calcul 😉
Mais le but est bien évidemment de viser bien mieux que cela.
Alors si, comme nous, vous êtes sensibles à l'histoire de Zoé, Clara, Maxime, Ulysse et bien d'autres en France et dans le monde, alors mobilisez-vous, suivez-nous pour aider les patients, les familles et les médecins.
Restez connectés et 𝐩𝐚𝐫𝐭𝐚𝐠𝐞𝐳 𝐥'𝐢𝐧𝐟𝐨
LIEN DE LA CAGNOTTE
www.helloasso.com/associations/manger-la-vie/collectes/alpsman-de-annecy?fbclid=IwAR0hCtSTPfGADu3...
Philippe Devarieux
Pierre-Alexandre Havard
Bid Ou
Tony PEREIRA
Olivier BONNET
Merci pour votre soutien et pour les patients atteints du syndrome Hao-fountain
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Il y a 15 jours Pierre Corrot et Marceo Havard, ont partagé une vidéo retraçant leurs projet RunForUSP7 depuis la genèse jusqu’au Marathon de Houston en début janvier 2024.
C’est avec une grande joie et un grand plaisir que nous vous partageons le lien.
Merci à eux de nous avoir fait vivre ce moment avec cette vidéo … entre larmes et rires.
Merci à SWIPE Production pour le tournage.
#syndromehaofountain #USP7 #associations #maladierare #soutien #sportif
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𝗕𝗿𝗮𝘃𝗼 𝗮̀ 𝘁𝗼𝘂𝘀 𝗻𝗼𝘀 𝗔𝗺𝗯𝗮𝘀𝘀𝗮𝗱𝗲𝘂𝗿𝘀 𝗾𝘂𝗶 𝘀𝗲 𝘀𝗼𝗻𝘁 𝗲𝗻𝗴𝗮𝗴𝗲́𝘀 𝗱𝗮𝗻𝘀 𝗱𝗶𝗳𝗳𝗲́𝗿𝗲𝗻𝘁𝗲𝘀 𝗲́𝗽𝗿𝗲𝘂𝘃𝗲𝘀 𝘀𝗽𝗼𝗿𝘁𝗶𝘃𝗲𝘀 𝗹𝗼𝗿𝘀 𝗱𝗲𝘀 𝗱𝗲𝗿𝗻𝗶𝗲𝗿𝘀 𝘄𝗲𝗲𝗸-𝗲𝗻𝗱𝘀. 𝗜𝗹𝘀 𝗼𝗻𝘁 𝘃𝗮𝗶𝗹𝗹𝗮𝗺𝗺𝗲𝗻𝘁 𝗽𝗼𝗿𝘁𝗲́ 𝗹𝗲𝘀 𝗰𝗼𝘂𝗹𝗲𝘂𝗿𝘀 𝗱𝗲 𝗹’𝗮𝘀𝘀𝗼𝗰𝗶𝗮𝘁𝗶𝗼𝗻 !
𝗠𝗮𝗿𝗮𝗧𝗿𝗮𝗶𝗹 𝗱𝗲𝘀 𝘃𝗶𝗼𝗹𝗲𝘁𝘁𝗲𝘀 𝗮̀ 𝗟𝗼𝘂𝘃𝗶𝗲𝗿𝘀, 𝗹𝗲 𝟮𝟰 𝗺𝗮𝗿𝘀 :
Victoire de Yann Werling sur l’épreuve de trail de 41km - 940m dénivelée en 3h07
𝟭𝟬𝗸𝗺 𝗱𝗲𝘀 𝗯𝗼𝘂𝗰𝗹𝗲𝘀 𝗱𝘂 𝗽𝗮𝘆𝘀 𝗲𝗹𝗯𝗲𝘂𝘃𝗶𝗲𝗻 𝗮̀ 𝗘𝗹𝗯𝗲𝘂𝗳, 𝗹𝗲 𝟮𝟰 𝗺𝗮𝗿𝘀 :
Florian Leroyer a brillamment porté les couleurs de l’association et termine à la 36e place sur 892 en 35min12.
𝗦𝗲𝗺𝗶 𝗺𝗮𝗿𝗮𝘁𝗵𝗼𝗻 𝗱𝗲 𝗣𝗿𝗮𝗴𝘂𝗲 𝗲𝗻 𝗥𝗲́𝗽𝘂𝗯𝗹𝗶𝗾𝘂𝗲 𝗧𝗰𝗵𝗲̀𝗾𝘂𝗲, 𝗹𝗲 𝟲 𝗮𝘃𝗿𝗶𝗹 :
Bravo à Pierre Corrot et à Olympe Farcy ! Ce fût le 1er semi marathon pour Olympe et , ils ont franchi ensemble la ligne après 2h15 d’effort .
𝗣𝗮𝗿𝗶𝘀 𝗥𝗼𝘂𝗯𝗮𝗶𝘅 𝗰𝗵𝗮𝗹𝗹𝗲𝗻𝗴𝗲 𝟮𝟬𝟮𝟰, 𝗹𝗲 𝟲 𝗮𝘃𝗿𝗶𝗹 :
Félicitations à Théo Empis qui a bravé l’enfer du Nord , épreuve cycliste de 174km en 5h23. Il a pu rouler sur les 30 secteurs pavés de l’épreuve mythique Paris-Roubaix.
𝗠𝗮𝗿𝗮𝘁𝗵𝗼𝗻 𝗱𝗲 𝗣𝗮𝗿𝗶𝘀, 𝗹𝗲 𝟳 𝗮𝘃𝗿𝗶𝗹
Participation de Yann Werling en mode lièvre qui termine l’épreuve en 3h28 et Monica Kovac qui a terminé son 1er marathon en 4h34 .
𝘉𝘳𝘢𝘷𝘰 𝘢̀ 𝘵𝘰𝘶𝘵𝘦𝘴 𝘦𝘵 𝘢̀ 𝘵𝘰𝘶𝘴 𝘦𝘵 𝘮𝘦𝘳𝘤𝘪 𝘱𝘰𝘶𝘳 𝘷𝘰𝘵𝘳𝘦 𝘴𝘰𝘶𝘵𝘪𝘦𝘯 !
#syndromehaofountain #USP7 #associations #maladierare #soutien #sportif
@super fans followers
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ASSEMBLÉE GÉNÉRALE ASSOCIATION MANGER LA VIE
Samedi 23 mars a eu lieu l'Assemblée Générale de l'association.
Plus de 20 personnes ont participé en présentiel ou par visioconférence. Merci à tous pour votre participation.
Le rapport moral a indiqué que :
• l'association a 𝟵 𝗮𝗻𝘀 𝗱’𝗲𝘅𝗶𝘀𝘁𝗲𝗻𝗰𝗲 pour soutenir les patients atteints par le syndrome HAO-FOUNTAIN;
• 𝗹'𝗲́𝘁𝘂𝗱𝗲 𝗱𝘂 𝗽𝗵𝗲́𝗻𝗼𝘁𝘆𝗽𝗲 𝗮𝘁𝘁𝗲𝗻𝗱𝘂𝗲 𝗱𝗲𝗽𝘂𝗶𝘀 𝟮𝟬𝟭𝟵 𝘀𝗲 𝗳𝗶𝗻𝗮𝗹𝗶𝘀𝗲 à Heidelberg en Allemagne sous la direction du Pr Schaaf ;
• 𝗹𝗮 𝗰𝗼𝗻𝗳𝗲́𝗿𝗲𝗻𝗰𝗲 𝗱𝗲𝘀 𝗳𝗮𝗺𝗶𝗹𝗹𝗲𝘀 𝗼𝗿𝗴𝗮𝗻𝗶𝘀𝗲́𝗲 𝗽𝗮𝗿 𝗹'𝗮𝘀𝘀𝗼𝗰𝗶𝗮𝘁𝗶𝗼𝗻 au CHU de Nantes a été un succès ;
• le nombre de patients à date est de 𝟮𝟯𝟭 𝗱𝗮𝗻𝘀 𝗹𝗲 𝗺𝗼𝗻𝗱𝗲 𝗲𝘁 𝗱𝗲 𝟮𝟬 𝗲𝗻 𝗙𝗿𝗮𝗻𝗰𝗲 ;
• 𝟭𝟮 𝗺𝗮𝗻𝗶𝗳𝗲𝘀𝘁𝗮𝘁𝗶𝗼𝗻𝘀 ont été organisées et 𝟯 𝗺𝗲́𝗰𝗲̀𝗻𝗲𝘀 nous ont soutenu en 2023.
𝗘𝗻 𝟮𝟬𝟮𝟰, 𝗹’𝗮𝘀𝘀𝗼𝗰𝗶𝗮𝘁𝗶𝗼𝗻 𝗮 𝗱𝗲 𝗻𝗼𝘂𝘃𝗲𝗮𝘂𝘅 𝗼𝗯𝗷𝗲𝗰𝘁𝗶𝗳𝘀 :
> 𝗔𝗰𝗰𝗲́𝗹𝗲́𝗿𝗲𝗿 𝗹𝗲𝘀 𝗿𝗲𝗰𝗵𝗲𝗿𝗰𝗵𝗲𝘀 𝗺𝗲𝗻𝗲́𝗲𝘀 𝗽𝗮𝗿 𝗹𝗲 𝗖𝗛𝗨 𝗱𝗲 𝗡𝗮𝗻𝘁𝗲𝘀 avec un nouvel accord à hauteur de 150 000 euros sur 3 ans
> 𝗦𝗼𝘂𝘁𝗲𝗻𝗶𝗿 𝗹𝗲𝘀 𝗽𝗮𝘁𝗶𝗲𝗻𝘁𝘀 𝗲𝘁 𝗹𝗲𝘂𝗿𝘀 𝗳𝗮𝗺𝗶𝗹𝗹𝗲𝘀
> 𝗖𝗼𝗻𝘁𝗶𝗻𝘂𝗲𝗿 𝗮̀ 𝗱𝗲́𝘃𝗲𝗹𝗼𝗽𝗽𝗲𝗿 𝗹𝗮 𝗰𝗼𝗺𝗺𝘂𝗻𝗶𝗰𝗮𝘁𝗶𝗼𝗻 𝗲𝘅𝘁𝗲𝗿𝗻𝗲 pour faire connaitre le syndrome
> 𝗥𝗲́𝗮𝗹𝗶𝘀𝗲𝗿 𝗱𝗲𝘀 𝗺𝗮𝗻𝗶𝗳𝗲𝘀𝘁𝗶𝗼𝗻𝘀, 𝗿𝗲́𝗰𝗼𝗹𝘁𝗲𝗿 𝗱𝗲𝘀 𝗱𝗼𝗻𝘀 𝗲𝘁 𝗮𝘂𝗴𝗺𝗲𝗻𝘁𝗲𝗿 𝗹𝗮 𝗽𝗮𝗿𝘁 𝗱𝘂 𝗺𝗲́𝗰𝗲́𝗻𝗮𝘁 pour financer les stimulations des patients et les recherches en cours
Merci encore à toutes les personnes qui nous ont soutenu durant l'année 2023.
Rendez-vous en 2024 !
#syndromehaofountain #USP7 #associations #maladierare #soutien #donateurs #benevoles #AG2023
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