Ubiquitin-Specific-processing
Protease 7
L’association Manger la vie, reconnue d’intérêt général, a pour objectif :
• de faire connaître la maladie USP7 pour trouver de nouveaux patients
•
de soutenir les familles et aider les patients
• de faire avancer et financer la recherche
La recherche en France
et en Allemagne
Les chercheurs qui travaillent sur le gène USP7 / HAFOUS
Centre Hospitalier Universitaire de Nantes
Heidelberg University Hospital
Ils soutiennent l’Association
Ensemble, faisons avancer la recherche
🔟 ANNÉES D'EXISTENCE DE L'ASSOCIATION MANGER LA VIE
Samedi 15 mars 2025 a eu lieu l'ASSEMBLÉE GÉNÉRALE de l'association.
Plus de 30 personnes ont participé en présentiel ou par visioconférence. Merci à tous pour votre participation.
Les chiffres clés de ces 10 dernières années sont :
▶ 166 000€ DE DONS soit 1933 dons de 2015 à 2025
▶ 69 800 € DE MÉCÉNATS soit 21 mécènes
▶ 111 MANIFESTATIONS et 253 000€ de recettes
▶ 201 000€ pour la RECHERCHE au CHU Nantes et pour l'étude phénotype en Allemagne
▶ 41 800€ D'AIDE aux patients atteints du syndrome HAO-FOUNTAIN en France
▶ 2015 : 9 PATIENTS dans le monde. Aujourd'hui, en 2025 nous sommes 255 PATIENTS
🙏 Merci encore à tous les donateurs, entreprises, collectivités, mairies, associations, mécènes, partenaires, bénévoles, membres, familles et amis qui ont œuvré durant ces 10 années pour que l'association puisse grandir et avancer pour les patients.❤
Rendez-vous dans 10 ans !💪
www.usp7.fr
#syndromehaofountain #USP7 #associations #maladierare #soutien #ag2025
0 CommentairesCommentaire sur Facebook
𝗢𝗣𝗘́𝗥𝗔𝗧𝗜𝗢𝗡 𝗗𝗢𝗨𝗖𝗘𝗨𝗥𝗦 : 𝗨𝗡𝗘 𝗖𝗛𝗔𝗠𝗕𝗥𝗘 𝗣𝗢𝗨𝗥 𝗭𝗢𝗘́
Tous d'abord nous souhaitons remercier Philippe Merlevede du KIWANIS qui souhaite venir en aide à Zoé et ses parents.🥰
𝐋𝐞 𝐊𝐢𝐰𝐚𝐧𝐢𝐬 𝐜’𝐞𝐬𝐭 𝐪𝐮𝐨𝐢 ?
Le Kiwanis International est une organisation internationale (club-service) d’hommes et de femmes bénévoles qui œuvrent pour aider des enfants malades, handicapés ou en difficultés…et…
𝗣𝗢𝗨𝗥𝗤𝗨𝗢𝗜 𝗨𝗡𝗘 𝗖𝗛𝗔𝗠𝗕𝗥𝗘 𝗣𝗢𝗨𝗥 𝗭𝗢𝗘́ ?
Zoé est une jeune fille de 12 ans qui souffre d'une maladie rare appelée syndrome Hao-Fountain. Ce syndrome entraîne chez elle un important retard moteur et mental, ce qui signifie qu'elle a besoin d'assistance pour tous les aspects de sa vie quotidienne.
C'est pourquoi nous faisons appel à votre générosité aujourd'hui : aide au financement pour réaménager sa chambre 🛏 au rez-de-chaussée pour alléger le quotidien de ses parents, qui doivent la porter chaque jour. De plus, la salle de bain 🚿sera également réaménagée à proximité de sa chambre pour plus de praticité.
Merci infiniment pour votre aide précieuse et votre soutien dans cette action : l' OPÉRATION DOUCEURS organisée par Kiwanis est ouverte jusqu'au 9 avril . A vos commandes préparer vos les fêtes de Pâques !
Plusieurs actions seront menées par le KIWANIS durant l'année que nous partagerons pour vous en informer. Merci🙏
#oppaques #syndromehaofountain #USP7 #association #maladierares #solidarité #kiwanisinternational
Château Saint Sernin Domaine Bouhélier Côté Douceur
0 CommentairesCommentaire sur Facebook
Fanny Pâtisserie X Association Manger la Vie - USP7
Dès demain et durant le mois de mars (vendredi, samedi et dimanche) retrouvez le gâteau Clara* réalisé par Fanny Pâtisserie à Bihorel.
2€ par gâteau vendu seront reversés à notre association pour venir en aide aux patients atteints par le syndrome Hao-Fountain et pour financer les recherches médicales en cours au CHU de Nantes.
Merci à Fanny et Côme pour leur gentillesse et leur soutien.
Au mois de mai, retrouvez la tarte Zoé.
Régalez-vous bien !😊
*L’originalité du citron bergamote et d’une compotée de fraise adoucis par une mousse de thé aux sept parfums, d’un sablé et d’un biscuit madeleine.
fanny-patisserie.com/produits/01JKVDS2DCHRTHYX19PDX0Y6RW/clara
0 CommentairesCommentaire sur Facebook
LA CAGNOTTE EST OUVERTE JUSQU’À CE SOIR.
Grâce à tous vos dons la cagnotte a bientôt atteint l’objectif pour venir en aide aux patients atteints par le syndrome Hao-Foutain.
On partage et on fait exploser la cagnotte.
Merci 🙏 @manger_la_vie_usp7
0 CommentairesCommentaire sur Facebook
LA CAGNOTTE EST OUVERTE JUSQU’À CE SOIR.
Grâce à tous vos dons la cagnotte a bientôt atteint l’objectif pour venir en aide aux patients atteints par le syndrome Hao-Foutain.
On partage et on fait exploser la cagnotte.
Merci 🙏 Association Manger la Vie - USP7
Journée internationale des maladies rares - manger la vie 2025
www.helloasso.com
Financement participatif organisé par Manger la Vie - Aidez-nous à financer la recherche pour les patients Hao-Fountain, maladie génétique rare entrainant des troubles neuro-développementaux!0 CommentairesCommentaire sur Facebook
