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Protease 7
L’association Manger la vie, reconnue d’intérêt général, a pour objectif :
• de faire connaître la maladie USP7 pour trouver de nouveaux patients
•
de soutenir les familles et aider les patients
• de faire avancer et financer la recherche
La recherche en France
et en Allemagne
Les chercheurs qui travaillent sur le gène USP7 / HAFOUS
Centre Hospitalier Universitaire de Nantes
Heidelberg University Hospital
Ils soutiennent l’Association
Ensemble, faisons avancer la recherche
🏃♂️ 2ᵉ édition : Courir pour le syndrome Hao-Fountain au Seine-Marathon 76 – Édition 2026 🩷🩵💚🖤
Rejoignez-nous pour devenir l’un des 500 ambassadeurs qui porteront fièrement les couleurs de l’association Manger la Vie !
Cette année encore, mobilisons-nous pour faire connaître le syndrome Hao-Fountain et soutenir les familles concernées.
📍 Inscrivez-vous sous les couleurs de l’association sur les différentes distances :
5 km – 10 km – Semi-marathon (21 km) – Marathon (42 km) Lien pour courir pour le syndrome Hao Fountain : 👇
in.finishers-registrations.com/seine-marathon-76-2026/group/69aff3aa1649fadd17444cd5/5zqqxE24si8I...
Seul on va plus vite… ensemble on va plus loin ! 💪
Un grand merci aux organisateurs du Seine-Marathon 76 ainsi qu’au Département de la Seine-Maritime pour leur soutien 🙏. @seinemarathon76 @seinemaritime @manger_la_vie_usp7 @courir_syndromehaofountain
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En cette Journée des maladies rares, mobilisons-nous : les patients comptent sur nous. 🩷🩵💚🖤
Journée Internationale des Maladies rares - Manger la Vie 2026
www.helloasso.com
Financement participatif organisé par Manger la Vie - Aidez-nous à financer la recherche pour les patients Hao-Fountain, maladie génétique rare entrainant des troubles neuro-développementaux!0 CommentairesCommentaire sur Facebook
Aujourd’hui, le CE de la société Epidaure72, Groupe Tolomei se mobilise à l’occasion de la journée des maladies rares pour soutenir les patients atteints du syndrome de Hao-Fountain, comme notre petite Constance, près du Mans.
Vous aussi, vous pouvez encore nous aider à atteindre notre objectif afin de soutenir la recherche sur cette maladie rare et redonner espoir aux familles concernées.
Chaque geste compte. Ensemble, mobilisons-nous pour faire avancer la recherche et soutenir les enfants comme Constance.
Lien pour faire un don 👇
www.helloasso.com/associations/manger-la-vie/collectes/journee-internationale-des-maladies-rares-...
Merci pour les patients 🩷🩵💚🖤
Association Manger la Vie - USP7
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Aujourd’hui, le CE de la société Epidaure72 se mobilise à l’occasion de la journée des maladies rares pour soutenir les patients atteints du syndrome de Hao-Fountain, comme notre petite Constance, près du Mans.
Vous aussi, vous pouvez encore nous aider à atteindre notre objectif afin de soutenir la recherche sur cette maladie rare et redonner espoir aux familles concernées.
Chaque geste compte. Ensemble, mobilisons-nous pour faire avancer la recherche et soutenir les enfants comme Constance.
Lien pour faire un don 👇
www.helloasso.com/associations/manger-la-vie/collectes/journee-internationale-des-maladies-rares-...
Merci pour les patients 🩷🩵💚🖤
Association Manger la Vie - USP7
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Plus que 3 jours pour atteindre notre objectif les patients comptent sur vous !
Association Manger la Vie - USP7
@super fans🌍 JOURNÉE INTERNATIONALE DES MALADIES RARES
📅 Dans 1 mois : le 28 février 2026
Aujourd’hui, nous faisons appel à votre solidarité 🩷🩵💚🖤
👉 Soutenez la recherche pour les patients atteints du syndrome Hao-Fountain, une maladie génétique rare provoquant des troubles du neuro-développement.
🧠 Les principaux troubles observés :
• Troubles du langage
• Troubles du Spectre Autistique (TSA)
• TDAH (avec ou sans hyperactivité)
🎯 Notre association agit autour de 3 missions essentielles :
✔️ Financer la recherche médicale pour faire émerger des traitements
✔️ Faire connaître le syndrome auprès des professionnels de santé et des bases de données officielles
✔️ Soutenir moralement et financièrement les patients et leurs familles
💥 À l’occasion de cette journée internationale, nous avons besoin de vous. OBJECTIF 5000€
Chaque don compte. Chaque partage fait avancer la recherche.
🙏 Pour nous soutenir, vous pouvez faire un don ici :
👇
www.helloasso.com/associations/manger-la-vie/collectes/journee-internationale-des-maladies-rares-...
Ensemble, donnons de l’espoir aux patients et à leurs familles.
🩷🩵💚🖤
#SyndromeHaoFountain #Solidarité #RechercheMédicale #maladierares
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Courir pour le syndrome Hao-Fountain
Courir 10 Km en équipe de 4 ou un marathon en solo pour les 250 patients atteints par le syndrome Hao-Fountain.
🏃♂️ 2ᵉ édition : Courir pour le syndrome Hao-Fountain au Seine-Marathon 76 – Édition 2026 🩷🩵💚🖤
Rejoignez-nous pour devenir l’un des 500 ambassadeurs qui porteront fièrement les couleurs de l’association Manger la Vie !
Cette année encore, mobilisons-nous pour faire connaître le syndrome Hao-Fountain et soutenir les familles concernées.
📍 Inscrivez-vous sous les couleurs de l’association sur les différentes distances :
5 km – 10 km – Semi-marathon (21 km) – Marathon (42 km)
Lien pour Courir pour le syndrome Hao-Fountain : 👇
in.finishers-registrations.com/seine-marathon-76-2026/group/69aff3aa1649fadd17444cd5/5zqqxE24si8I...
Seul on va plus vite… ensemble on va plus loin ! 💪
Un grand merci aux organisateurs du Seine-Marathon 76 ainsi qu’au Seine-Maritime, le Département pour leur soutien 🙏
Association Manger la Vie - USP7
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🎽 Le maillot officiel – Courir pour le syndrome Hao-Fountain | Édition 2026
Nous sommes fiers de vous dévoiler le maillot officiel que porteront nos 500 coureurs engagés sur les épreuves du Seine-Marathon 76🏃♂️
C’est grâce au soutien précieux de nos sponsors, que chaque participant recevra le maillot aux couleurs de l’Association Manger la Vie - USP7 .
🙏 Un immense merci à nos sponsors :
✅ Burger King France Normandie
✅ HAROPA PORT (ports du Havre, Rouen et Paris)
✅ Groupe Normabaie
✅ Co•Conseils
✅ Gilles Antoine spécialiste génie électrique
✅ Holistik Patrimoine
✅ TopoVideo
👏 Merci également à :
▶️ OD RUN Rouen, pour la réalisation de nos maillots.
💡 Petit plus pour l’édition 2026 : le logo Manger la Vie sera fluorescent !
Ensemble, nous faisons rayonner des valeurs essentielles : solidarité, espoir et vitalité. 🩷🩵💚🖤
#SeineMarathon76 #Solidarité #CourseSolidaire #HaoFountain #MangerLaVie
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💯 INSCRITS ❗️
Nous venons de franchir la barre des 100 inscrits en moins d’une semaine après l’ouverture des inscriptions.
Formidable ! 💪
Nous sommes sur la bonne trajectoire pour trouver nos 500 ambassadeurs qui porteront les couleurs de l’Association Manger la Vie - USP7 .
C’est le moment de nous rejoindre pour faire partie de cette aventure humaine pour soutenir les patients atteints par le syndrome Hao Fountain .🩷🩵💚🖤
Pour vous inscrire c’est maintenant et ici : 👇
in.finishers-registrations.com/seine-marathon-76-2026/group/69aff3aa1649fadd17444cd5/5zqqxE24si8I...
En route vers les 2️⃣0️⃣0️⃣ !!!
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