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Protease 7
L’association Manger la vie, reconnue d’intérêt général, a pour objectif :
• de faire connaître la maladie USP7 pour trouver de nouveaux patients
•
de soutenir les familles et aider les patients
• de faire avancer et financer la recherche
La recherche en France
et en Allemagne
Les chercheurs qui travaillent sur le gène USP7 / HAFOUS
Centre Hospitalier Universitaire de Nantes
Heidelberg University Hospital
Ils soutiennent l’Association
Ensemble, faisons avancer la recherche
C’est avec grand plaisir que nous vous annonçons le succès de l’opération menée avec @fanny_patisserie_bihorel .
Les créations gourmandes – le gâteau Clara et la tarte Zoé – ont rencontré un franc succès ! Grâce à Fanny et Côme, 597,70 € ont été récoltés au profit de l’ @manger_la_vie_usp7 .
Comme vous le savez, notre association vient en aide aux patients atteints du syndrome Hao-Fountain. La somme récoltée servira à financer l’achat d’une tablette ainsi que l’abonnement à l’application SnapCoreFirst, un outil de Communication Alternative Améliorée (CCAA), destiné à notre petite Constance, porteuse du syndrome. Grâce à cet outil, elle pourra mieux communiquer avec son entourage et exprimer ses besoins.
Clara, Zoé et les patients vous remercient chaleureusement pour votre soutien… et espèrent que vous vous êtes régalés !
A bientôt 🌼
#syndromehaofountain #USP7 #association #maladierares #solidarité #patisserie
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C’est avec grand plaisir que nous vous annonçons le succès de l’opération menée avec Fanny Pâtisserie.
Les créations gourmandes – le gâteau Clara et la tarte Zoé – ont rencontré un franc succès ! Grâce à Fanny et Côme, 597,70 € ont été récoltés au profit de l’ Association Manger la Vie - USP7.
Comme vous le savez, notre association vient en aide aux patients atteints du syndrome Hao-Fountain. La somme récoltée servira à financer l’achat d’une tablette ainsi que l’abonnement à l’application SnapCoreFirst, un outil de Communication Alternative Améliorée (CCAA), destiné à notre petite Constance, porteuse du syndrome. Grâce à cet outil, elle pourra mieux communiquer avec son entourage et exprimer ses besoins.
Clara, Zoé et les patients vous remercient chaleureusement pour votre soutien… et espèrent que vous vous êtes régalés !
A bientôt 🌼
#syndromehaofountain #USP7 #association #maladierares #solidarité #patisserie
@followers
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Fanny Pâtisserie X Association Manger la Vie - USP7
Dès demain et durant le mois de mai (vendredi, samedi et dimanche) retrouvez la tarte Zoé* réalisé par Fanny Pâtisserie à Bihorel.
👉2€ par gâteau vendu seront reversés à notre association pour venir en aide aux patients atteints par le syndrome Hao-Fountain et pour financer les recherches médicales en cours au CHU de Nantes.
Merci à Fanny et Côme pour leur gentillesse et leur soutien.
Zoé compte sur vous.🙏
Régalez-vous bien !😊
*Sur une pâte sablée croquante, un crèmeux citron vert enveloppe un citron légèrement mentholé rappelant le parfum rassurant, d’une simple tarte citron.
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L’ANTENNE ÎLE DE FRANCE
L’ANTENNE ÎLE DE FRANCE
Journée recherche dans les maladies rares du neuro développement organisé par la Filière Défiscience - Maladies Rares du Neurodéveloppement! Nous sommes présents pour représenter l’ Association Manger la Vie - USP7 et rencontrer les chercheurs et spécialistes 💪 @manger_la_vie_usp7 @filiere.defiscience
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L’ANTENNE ÎLE DE FRANCE
Journée recherche dans les maladies rares du neuro développement organisé par la Filière Défiscience - Maladies Rares du Neurodéveloppement! Nous sommes présents pour représenter l’ Association Manger la Vie - USP7et rencontrer les chercheurs et spécialistes 💪
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