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Protease 7
L’association Manger la vie, reconnue d’intérêt général, a pour objectif :
• de faire connaître la maladie USP7 pour trouver de nouveaux patients
•
de soutenir les familles et aider les patients
• de faire avancer et financer la recherche
La recherche en France
et en Allemagne
Les chercheurs qui travaillent sur le gène USP7 / HAFOUS
Centre Hospitalier Universitaire de Nantes
Heidelberg University Hospital
Ils soutiennent l’Association
Ensemble, faisons avancer la recherche
TOUT BOOS BOUGE 2025
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🎶✨ CONCERT SOLIDAIRE – Une chambre pour Zoé ✨🎶
Le Kiwanis International, association internationale engagée dans l’aide aux enfants handicapés, organise sous la direction de Philippe Merlevede un concert solidaire afin de soutenir Zoé et ses parents, une petite fille pleine de courage qui a besoin d’une chambre adaptée à son quotidien.
Cet événement musical sera un moment de partage, d’émotion et de générosité. Grâce à votre présence, vous contribuerez directement à améliorer la vie de Zoé et à lui offrir plus de confort et d’autonomie.
📅 Date : Dimanche 5 octobre
⛪ Lieu : Église Saint Jean Bosco
🕓 Heure : 16h (ouverture des portes à 15h30)
🎼 Au programme :
Des artistes talentueux réunis pour une même cause
Un répertoire varié et inspirant, entre musique classique, chants et surprises musicales
Un moment chaleureux placé sous le signe de la solidarité et de l’espoir
💰 Tarifs solidaires :
Adultes : 12 €
Enfants (moins de 12 ans) : 8 €
👉 Tous les bénéfices seront reversés pour l’aménagement de la chambre de Zoé.
📌 Réservez vos places dès maintenant :
Inscription en ligne
www.helloasso.com/associations/manger-la-vie/evenements/concert-une-chambre-pour-zoe-avec-kiwanis
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france3-regions.franceinfo.fr/normandie/seine-maritime/rouen/un-combat-de-tous-les-jours-les-pare...
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"Un combat de tous les jours." Les parents de Zoé, 12 ans, atteinte d'une maladie génétique rarissime, cherchent des financements pour la recherche médicale👉 ebx.sh/usVQfW
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Interview de l’Association Manger la Vie - USP7 sur Sud Radio par Maxime Lledo
dans le cadre de TOUT BOOS BOUGE.
@boos76520
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Courir pour le syndrome Hao-Fountain
Courir 10 Km en équipe de 4 ou un marathon en solo pour les 250 patients atteints par le syndrome Hao-Fountain.
COMMENT NOUS SOUTENIR ?
Vous ne courez pas le 10km ou le marathon du Seine-Marathon 76 pour le syndrome HAO-FOUNTAIN ?
Vous pouvez malgré tout soutenir la cause et encourager les coureurs engagés ! 🙏
Nous vous invitons à faire un don via la cagnotte en ligne HelloAsso.
Les participants vont parcourir plus de 5000 km au total sur les différentes épreuves.
Pourquoi ne pas transformer cette performance collective en un élan de solidarité ?
- 1 km = 1 € : un geste.❤💙💚🖤
Nous comptons sur votre générosité.
Lien vers la cagnotte en ligne 👇
www.helloasso.com/associations/manger-la-vie/evenements/courir-pour-le-syndrome-hao-fountain-cagn...
Association Manger la Vie - USP7 Seine-Marathon 76 Seine-Maritime, le Département
#syndromehaofountain #USP7 #association #maladierares #solidarité
Courir pour le syndrome HAO FOUNTAIN : Cagnotte en ligne
www.helloasso.com
Bénévolat organisé·e par Manger la Vie - Vous ne courez pas le 10km ou le marathon du Seine-Marathon 76 pour le syndrome HAO-FOUNTAIN ? Vous pouvez malgré tout soutenir la cause et encourager les...0 CommentairesCommentaire sur Facebook
GAGNEZ VOS NIKE AUX COULEURS DE MANGER LA VIE !🥇
Vous pouvez jouer du 1er juin au 26 septembre 2025 pour tenter de gagner votre paire de NIKE AIR MAX 90 aux couleurs de l'Association MANGER LA VIE.
👟 EXEMPLAIRE UNIQUE À VOTRE TAILLE (Valeur de 159,99€)
Tirage au sort à l'issue du Marathon de Rouen, le 28 septembre 2025. (la paire de chaussure sera remise au gagnant 30 jours après le tirage au sort).
Les bénéfices seront reversés à l'Association Manger la Vie pour venir en aide aux patients atteints par le syndrome HAO-FOUNTAIN. 💙💚🧡🖤
🔖 1 ticket de tombola =10€
500 tickets seront mis en jeu, 1 SEUL SERA GAGNANT.
Comment jouer? 👇
Rendez-vous sur lien de notre page HelloAsso :
www.helloasso.com/associations/manger-la-vie/evenements/gagnez-vos-nike-aux-couleurs-de-manger-la...
Bonne chance à tous ! ⭐️
#tombolasolidaire #maladiesrares #syndromehaofountain #courir #nike #airmax
Association Manger la Vie - USP7 Seine-Marathon 76 Seine-Maritime, le Département
GAGNEZ VOS NIKE AUX COULEURS DE MANGER LA VIE !
www.helloasso.com
Jeu organisé·e par Manger la Vie - Tentez de gagner votre paire de chaussures NIKE AIR MAX 90 aux couleurs de l'association MANGER LA VIE. Exemplaire unique à votre taille (Valeur 159,99€) Tirage...0 CommentairesCommentaire sur Facebook
PROGRAMME PHOTO
📸 Voici le programme pour les photos de groupe du 5, 10, 21 et 42 km. (Horaires et lieu)
📌Petit rappel concernant le retrait des dossards de 10h à 19h au quartier libre
🎉 Et rendez-vous au Quartier Libre, le dimanche à partir de 12h30 pour fêter l’événement Courir pour le syndrome Hao-FountainaAssociation Manger la Vie - USP7 Le Quartier Libre de Rouen
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