La Fondation usp7.org
L’association MANGER LA VIE est jumelée avec la Fondation USP7, fondation créée par les familles américaines rencontrées lors de la conférence des familles USP7 en avril 2017 à Houston aux USA.
Cette Fondation USP7, créée en 2017, est une organisation à but non lucratif reconnue de type 501(c)(3) en fin 2017 ce qui lui permet de fournir des reçus fiscaux pour tout don (comme notre association).
L’objet de cette fondation est d’offrir un futur à tous les patients atteints par une mutation sur le gène USP7.
La mission de cette fondation est d’identifier une thérapie pour les anomalies sur le gène USP7 et pour atteindre cet objectif, la fondation USP7 a pour objectif de trouver de nouveaux patients et de débloquer des fonds pour faire
avancer la recherche. Bo Bigelow est le papa de Tess qui est née en 2012, elle est atteinte par une mutation sur le gène USP7; ils sont originaires de Portland dans le Maine. Bo Bigelow est l’un des co-fondateur de cette fondation
USP7.
Déterminé à trouver une thérapie pour sa fille, Bo a réalisé un film de 8 min pour communiquer sur les anomalies sur le gène USP7 et tenter d’ identifier de nouveaux cas. Pour diffuser ce film il a crée un festival des maladies rares aux USA. Son film a été présenté dans de nombreux festivals (Miami, Barcelone, Bucarest…) et a déjà obtenu des prix.
Voici son film, réel vecteur de communication pour toutes les familles USP7.
